Я все еще жива

То, что не может позволить большое неповоротливое государство, берут на себя неравнодушные, способные к самоорганизации люди.

Видел, как они сидят на диване, как она кладет свою голову ему на плечо. Видел, как аккуратно он держит ее за руку. Потом она вставала, шла на кухню кипятить чай и резать бутерброды с колбасой. А Володя шепотом, чтобы она не слышала, говорил, как ему повезло найти ее. И ни на что не жаловался. Да и она — тоже.

Девушки с ее болезнью не выходят замуж. Но она умудрилась выйти. А ее муж — Володя — умудрился влюбиться в женщину, ухаживание за которой всегда сводилось не к конфетам, шампанскому и кинотеатру, а к долгим — по два-три часа каждый день — мучительным перевязкам.

Профессор Шпрехер заполнял документы и удивлялся: «А что же это за доктора вас осматривали, что у них даже не появилось желания и спортивно-врачебного интереса вам как-то помочь?» Настя не стала отвечать. Стыдно. Это были одни из лучших врачей в лучших российских больницах.

Я не ожидала, что моя жизнь может быть интересна людям. Я не ожидала, что мне так понравится летать на самолете. Тель-Авив встретил теплым ветерком, чему я радовалась, как ребенок. Страх ушел. Я не в хосписе. Я все еще жива».

„нет человека — нет проблем“.

уже несколько раз умирала и оживала. Сказали, что клиника готова за меня взяться — ожила. Сказали, сколько это стоит — умерла.

Я прямо там — в больничном коридоре — и умерла, минуя хоспис. Морально умерла.

Приезжая к ним домой в Арзамас, я видел, как они счастливы. Видел, как они сидят на диване, как она кладет свою голову ему на плечо. Видел, как аккуратно он держит ее за руку. Потом она вставала, шла на кухню кипятить чай и резать бутерброды с колбасой. А Володя шепотом, чтобы она не слышала, говорил, как ему повезло найти ее. И ни на что не жаловался. Да и она — тоже.

Шанс родиться с буллёзным эпидермолизом примерно один из трехсот тысяч. Зловредный ген должен оказаться у обоих родителей.